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                                                                    来源:万博平台-首页
                                                                    发稿时间:2020-06-03 22:59:19

                                                                    不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                                    小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                                    程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                                    “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                                    每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                                    2020年6月2日上午10时02分许,李某产驾驶陕AM93J8号小型越野客车从西安市六十七中校园内教学楼东侧通道离开时,适逢党某然(星火路小学一年级学生)课间休息步行于此,因李某产启动车辆后操作不当,车辆失控,将党某然撞倒,车辆撞击路边灯杆受损,党某然因伤势严重不幸身亡,造成重大交通事故。

                                                                    “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                                    2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                                    像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                                    脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。